viernes, 12 de noviembre de 2010

14 pinchazos

Esa es la cantidad de pinchazos que llevamos, 14. La verdad es que esto es más complicado de lo que creíamos, emocionalmente hay muchas cosas en juego, pero realmente no puedo no intentarlo.
Con las terapias seguimos en la misma (fisio, grupal y est visual) me tuve que anotar yo hoy para logopeda porque después de 3 semanas seguimos en la misma, quien le hizo la evaluación jamás bajó la escalera y la anoto en la lista a Coni, no coments. Osteopatía hoy pregunté y aparentemente estamos 2º en la lista, no debe de faltar mucho para que se abra un hueco y nos metan a nosotros, neuroestimulación segurmanete empezemos esta semana o la siguiente ya la terapista nos aviso que estaba acomodando los horarios.
En cuanto a los cambios esta rara la cosa, se la nota más reactiva a los estimulos, ante un sonido reacciona más rápido y dirige la mirada hacia donde esta el sonido con más facilidad. En lo visual también reacciona en cuanto se enciende la luz del estimulador y por momentos deja fijos los ojos, no sé si ve algo o no, pero eso de dejarlos quietos no lo había logrado nunca, el nistagmus era muy marcado. Ya nos dieron octotipos para estimularla a fijar la vista y seguir objetos. Físicamente esta logrando sostenerse en sus brazos y levantar la cabeza, primero la fisio la tiene que posicionar e incentivarla a que lo haga y después ella lo logra por unos instantes, muy pocos segundos, pero mejor que antes. Cuando uno la sienta para que ella sostenga su cabeza lo esta haciendo tambien más tiempo y mejor, pequeñas señales que iluminan un poco más el futuro...
No siempre todo es bueno, hace 2 días que esta con crisis, ella las tenía controladas y nunca fueron muchas ni muy largas, pero ahora sí, el miércoles estuvo los 40 min de sesión descargando, lo pudimos hablar con Jesús y nos dijo que le llevemos la melatonina de 20 mg a 40 mg, si con eso no calmaban ibamos a tener que bajar la dosis de hormona que desde el lunes esta en 0,5 mg. Era algo esperable, la idea del tratamiento es llenarle la cabeza de nuevas neuronas y conexiones, no se puede salir ileso de eso; sobre todo considerando el tamaño de daño que la enana tiene. Esperemos que pronto se calmen y podamos seguir avanzando, se hace muy dificil soportar estos golpes estando sola, lejos de mi familia, en otro país.... Ojalá que aguante la mayor canidad de tiempo posible!

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