Inicio oficial del tratamiento

Hoy iniciamos el tratamiento; no completamente del todo ya que faltan todavía algunas terapias; pero hemos arrancado con la base de todo: la hormona. Así que para contar el tiempo del tratamiento tenemos que tener en cuenta esta fecha, no los 20 días que llevamos de terapias físicas.

Desde el viernes 22 que Coni inicio con melatonina, se usa comúnmente como inductor del sueno, pero la función que se busca es la de neuroproteccion, para "cuidar" las neuronas que ya están y fortalecer las que se vayan formando de ahora en mas, se va a ir aumentando la dosis por semana. La hormona empezamos con una dosis mínima que en 15 días se ira incrementando.

En cuanto a  las terapias, seguimos igual; por ahora solo grupal y fisio, hoy iniciabamos con estimulacion visual pero la enana se quedo dormida y no llegamos a tiempo (se la hacemos nosotros con una maquina que hay en la fundacion) por suerte un papa de Foltra nos compro una maquina chiquita que cumple la misma función, así que se lo haremos esta tarde en casa. En cuanto a logopeda (fono) la psicóloga quedo en hablar con Devesa, ya que el considera que ahora es inútil hacer logo y ella considera que si, así que probablemente tengamos logopedia una vez por semana para que nos vayan dando ejercicios y no tener que esperar 2 meses para trabajarla. Vamos a hacer osteopatia también, no es una terapia que se de habitualmente como parte del tratamiento pero una de las fisio lo hace, y si los padres están de acuerdo y lo solicitan una vez por semana se puede hacer, nosotros ya lo queríamos hacer antes de venir para acá, para ayudarle a la enana a desarrollar la cabeza así que nos viene muy bien poder juntar las dos cosas, ayudar a su cabeza tanto por dentro como por fuera.

Esas son las noticias por ahora. Todos bien, Maxi a punto de volverse a Argentina  y yo extrañandolo a cuenta.....

La tan ansiada cita, la tan temida contestacion

Hoy por fin tuvimos la cita con Devesa, eso es bueno; pero no fue buena la sensacion con la que salí de la consulta. Nada fuera de lo normal, pero mis ganas de escuchar algo increíble fueron derrumbadas de un hondazo sin el mínimo de compasión hacia mi cerebro y corazón, la culpa netamente mía, lo asumo!

Logramos que nos pusieran en un huequito de las entrevista a escondidas de la mujer (tener que estar haciendo esas boludeces a mi edad y por el motivo que lo hago, la verdad que me da vergüenza ajena; pero por lo menos me sirvió) ya eran poco mas de las 7 de la tarde, así que el Dr esta poco mas que re podrido de ver gente, así que asumo que su "desgano" se debía a eso y a que seguramente la mujer le ha dicho algo de nosotros y la pelea esta semana, seguro!

Es una persona muy amable pero por sobre todas las cosas sencillo, si tenemos en cuenta que es un medico que "rescato" a varias personas que para otros colegas eran irrecuperables la verdad que no me hubiese extrañado encontrarme con un tipo altanero fumando un habano y contando billetes; en absoluto, totalmente sencillo!

Sabíamos que teníamos poco tiempo así que le dimos los papeles mas importantes, después de las preguntas de rigor y que por enésima vez en la vida nos hacen volver a vivir lo que no queremos recordar mas, miro las tomografias, a lo que dijo: "la lesión es muy grande", se me partió el corazón, fueron las mismas palabras que uso un medico del Garrahan cuando con Coni de 7 meses fuimos a buscar una segunda opinión, esa frase viene acompanada de cara de "olvidate que puedas hacer algo con o por ella", trague saliva y seguí pasando informes y contestando preguntas.

Decidió que Coni necesita fisio, terapia grupal (las dos ya las estamos haciendo), neuroestimulacion, y estimulacion visual (la maquina por la cual no me anote de antemano para evitar problemas), que el consideraba que hacer logopedia (fono) ahora era en vano, que en ella no serviría, otro golpe bajo si los hay; igualmente lo voy a hablar con la psicóloga a ver que le parece a ella y si es algo que tienen que discutir o no entre ellos, lo que se decida bienvenido sera.

Determino hormona (ella tiene déficit, tiene menos de la mitad del valor mínimo) y melatonina (funciona como neuro protector), el lunes arrancamos con eso.

Cuando termino de darnos el procedimiento, le hicimos la pregunta que cualquiera haría, que es lo que podíamos esperar, la respuesta volvió a ser: "la lesión es muy grande", "todo lo que venga va a ser un regalo"; racionalmente yo se que es cierto pero no quiero oir eso, necesito alguna vez oir que mi hija tiene posibilidades de algo, necesito sonar despierta.

Al despedirnos aflojo un poco y le dedico unos mimos y besos a la bella durmiente...

Hija, hoy la capa se cayó, supermama no aguanto mas y aflojo, pero te juro que no vamos a desaprovechar esta oportunidad, no se como, pero vamos a seguir luchando, te amo.

Alejandro

Ayer tuvimos la suerte de conocer a Alejandro, un pequeño gigante mas, como se aclara en la pagina de Foltra el enano esta realmente muy mal, yo creo que en las circunstancias en las que estaba el 90% de las familias que pasan por la misma situación hubiesen optado por desconectarlo, yo creo que hubiera sido una de esas, no lo se.

Su familia opto por decir que no e inmediatamente vinieron a Cacheiras a tratarlo, hace ya 7 meses.            

Yo no puedo describir lo que ayer vi, es ver realmente un milagro delante de mis ojos, es increíble, es un bebe de 9 meses completamente normal, que se mantiene parado con ayuda, que mueve sus piernitas como queriendo dar pasos, que sonríe cuando le juegan, que llora si no ve a su mama cerca, que juega con pelotas o todo lo que le pongan delante, que aplaude, que invita a aplaudir a otros llevándoles las manos, que sigue todo lo que pasa a su alrededor, que pega gritos de alegría intentando hablar, todo eso que yo veía era de un nene con un electro plano....

No dejo de pensar desde ese momento en todo por lo que paso esa familia este ano, son solo 9 meses desde que nació hasta el día de hoy, pasaron por paros, muerte, dolor, incertidumbre y resurgieron, volvieron a parir a ese mismo hijo, la vida les dio otra oportunidad y se nota en su mama la alegría y agradecimiento por ello.

No dejo de pensar ni un minuto en lo que puede llegar a pasar con Coni, no dejo de agradecer el estar acá, no dejo de pedir un milagro también para nosotros, para todos. Ojala así sea.

El vídeo que subieron de la fundacion se queda corto, realmente Alejandro esta en mejores condiciones de lo que se ve, ahí parece mas lento en los movimientos, pero aun así no deja de ser un milagro...

Las ruedas empiezan a moverse

No se si fueron los gritos, las lagrimas, el enojo o que, pero lo que sea surtió efecto. Después de la discusión del viernes decidimos dar un día de tregua, si no pasaba nada ayer (de hecho no paso nada) hoy ibamos a poner la mejor cara de boludos y preguntar que pasaba con nuestros horarios. 

Por suerte no hizo falta, a los 5 minutos de entrar la terapista nos aviso que la fisio nos estaba buscando, la fue a llamar y vino a decirnos que mañana arrancamos con fisio 8:45 am, a esa hora aca todavía es de noche, casi a punto de amanecer pero nos viene bien ya que Coni se levanta temprano y aparte... no me voy a quejar por el horario, que me den el trabajo y punto!

Así que por ahora tenemos 8:45 fisio y 10:15 grupal, las dos por 45 min de lunes a jueves, veremos si en el medio le puedo hacer estimulacion visual, la hacen los mismos padres con una maquina similar a la que se usa para hacer los potenciales evocados, se hace todos los días (o cuando uno quiere) por 20 min, pero se me superpone con fisio el horario que esta libre, así que lo mas probable es que se lo haga en casa con un aparatito que ya conseguimos. A parte tendría que esperar a que la vea Devesa para poder anotarme en la lista (un papel pegado a la puerta de entrada donde cada familia se anota manualmente, por lo que me debe dar la sensacion de que no debe de estar muy actualizado que digamos), si me llego a anotar sin que me vea el Dr, por mas que todos sabemos que la enana necesita esa estimulacion, me voy a ganar otro griterio con la esposa (pensandolo bien, me aburro así que por ahí me anoto, jajajaja)

A ver si me entero mañana que pasa con la logopeda y en una de esas mañana o el jueves veremos al gran cacique!

PD: Suelo ser una bestia escribiendo pero juro que las faltas se deben a la maquina, la gringa no conoce las enies ni los acentos, y modifica muy pocas palabras. Un cacho de cultura che!

No todo podia ser tan sencillo

Llevamos 18 días en España, 11 días de que tendríamos que haber empezado el tratamiento. Todavía no pudimos iniciar.

El 30/9 nos presentamos en Foltra para conocer y que alguien nos explicara como hacer el 4, fecha en la que teníamos inicio. Después de esperar 3 hs a quien en teoría iba a bajar a explicarnos nos fuimos, considerando que estarían muy ocupados, es realmente impresionante verlos subir y bajar constantemente trabajando, de eso si que doy fe.

El 4/10 nos presentamos a las 11, como habíamos quedado 3 meses atrás y como habíamos confirmado 10 días antes. Vuelta a mirarnos con cara de que hacen acá ustedes... a las 12 baja una terapista para indicarnos que estemos al otro día a las 10:15 para iniciar terapia grupal y que ese día el dr no nos iba a poder ver ya que estaba enfermo.

El 5 iniciamos terapia grupal, una mezcla de est temprana, est visual, kine y reflexologia; la hacemos junto a otros padres y nenes de edades similares. Ese día tampoco tuvimos valoración con el dr, pero pudimos hablar con su mujer, lo único que nos dijo y textualmente: "No se cuando los va a evaluar, el 5, el 15 o el 20, no lo se" y se termino la conversacion. El 5 y el 15 ya pasaron, por ahí tenemos suerte el 20! jajaj

El 8 tuvimos evaluación gral con una terapista, por primera vez Coni siguió una luz con la mirada, nos dijo que en cuanto iniciemos la terapia hormonal y estimulemos muy rápido ella iba a poder fijar la vista y seguir los objetos, los que me conocen saben que eso es lo que mas deseo que la enana pueda hacer, ojala sea cierto! Esta terapista nos dijo que en ese momento iba a ir a pedir a administración que nos den hora de fisio y logopeda, que el día miércoles 13 le preguntaramos al administrativo por nuestros horarios, ese día Coni estuvo con fiebre así que ayer fuimos a preguntar por los nuevos turnos, la respuesta fue: " a mi nadie me dijo nada". Realmente sino fuera por el apoyo que recibí ayer, muy seguramente hoy estaría en el aeropuerto cambiando las fechas de los pasajes. 

Ayer estuvimos desde las 10 am en la fundacion, como casi todos los días, para ver si era el día en que por fin pudieramos tener evaluacion con el dr, a las 12:30 nos dicen que no, que tampoco ayer iba a ir. Se ve que mi cara se transformo muy mal, porque el sr a cargo de las entrevistas nos dijo que ya le daba vergüenza a el decirnos todos los días que no y que esa misma tarde nos iba a dar una solución, que el nos llamaba. Ayer a la tarde nos llamo para decirnos que estuviésemos hoy a las 12, que nos iba a ver el dr o en su defecto su esposa. 

Ahí estuvimos y ahí estaba la esposa  que, con todo respeto, no era a quien esperaba; pero bueno si sirve para poder arrancar..... Poco mas que atacada me sentí en un primer momento, fue entrar y que me dijera: "yo ya te dije como eran las cosas", recuerdo que lo único que me dijo era que no sabia cuando me iba a ver el dr, solo eso. Obviamente que me porfió y recontraporfio que ella me había explicado. Era estar hablando con un muro que no entraba en razones y diciendo cosas completamente retrucables constantemente. Por ejemplo: cuando le explico que como mucho voy a poder estar legalmente acá 6 meses me dijo que pensaba hacer cuando pasaran esos 6 meses y me tenga que volver, le dije que la idea es seguir el tratamiento a distancia, me dijo que eso era imposible, quien conoce el tratamiento y leyó la pagina sabe que hay por lo menos 2 casos argentinos haciéndolo a distancia.

Cuando le digo que nos dieron turno para el 4 de octubre, otra vez diciendo que eso era imposible, vuelta a dar nombre y apellido de quien nos dio ese turno y dando el mail que nos envió el dr. 

Me dice que el tratamiento hormonal arranca cuando el dr tenga todas las evaluaciones de las distintas terapias  en la mano, alguien que me explique entonces como hacen quienes arrancan con la hormona el segundo día, yo no lo entiendo.

Mas me dolió escuchar a la persona que tuvo su entrevista después de nosotros, un matrimonio grande, el marido tuvo un infarto hace un tiempo y esta en silla de ruedas, habla, se hace entender bien, solo que esta inmovilizado. La esposa del dr le dijo lo mismo que a nosotros, de la misma manera solo que añadió algo: "sino les gusta, vayanse". Decirle eso a una persona afectada, que esta buscando una posibilidad en su vida, que deja a toda su familia lejos para poder volver  a ser quien alguna vez fue, no tiene sentido, es a mi modo realmente inhumano.

No me quedan dudas que estar acá vale la pena, pero el desgaste emocional es mucho. Por Coni dejo mi vida acá, no me importa. Solo que no puedo entender este manejo, me parece malo no solo para ellos como médicos, para los pacientes y su familia también. Ojala que el dr aparezca pronto, se que el no es así, lo comprobe muchas veces, pero entiendo que el solo no pueda y tenga que delegar, tal vez a las personas incorrectas o con modos incorrectos o hasta incluso, insuficientes.