miércoles, 21 de julio de 2010

Papeleo, papeleo y más papeleo!!!!!

Desde Argentina para viajar a España no se necesita visa, salvo que la estadía sea por más de 3 meses en un período de 6 o por motivos laborales. Como no sabemos cuanto tiempo va a ser el que nos quedemos allá fuímos al consulado español para ver que tengo que presentar para lograr una visa por una permanencia superior.
A saber:

REQUISITOS VISADOS DE
RESIDENCIA SIN FINALIDAD LABORAL

1.- Original y 2 fotocopias de todas las páginas del Pasaporte, que deberá tener una vigencia mínima de un año. Original y 2 fotocopias del DNI, con residencia legal y domicilio en la demarcaación de este consulado general de españa en buenos aires
2.- 3 ejemplares de la solicitud de visado cumplimentados y firmados. y 3 fotografías actuales, color (3x4), de frente, fondo blanco.
En la solicitud se deberá hacer constar el lugar donde desea fijar su residencia en España.
3.- Certificado de antecedentes penales (Tucumán 1351), expedido en los últimos 6 meses por la autoridad competente del país en que el interesado haya residido en los 5 años anteriores a la solicitud y legalizado por el Ministerio de Relaciones Exteriores (Arenales 821).
4.- Certificado médico expedido en los últimos seis meses por un médico matriculado, donde se acredite que el interesado no padece ninguna de las enfermedades que pueden tener repercusiones de salud pública graves de conformidad con lo dispuesto en el Reglamento Sanitario Internacional de 2005. Legalizado por el Ministerio de Salud Pública (Lima 340) o Colegio de Médicos (según corresponda)  y Ministerio de Relaciones Exteriores (Arenales 821).
5.- Documentación que acredite medios de vida o ingresos periódicos suficientes para atender sus gastos de manutención y estancia durante el periodo de tiempo por el que se desee residir en España, sin necesidad de desarrollar ninguna actividad laboral.
CUANDO SE SOLICITE TAMBIÉN PARA EL GRUPO FAMILIAR SE DEBERÁN PRESENTAR para cada uno de ellos:
- Documentos relacionados en los puntos 1, 2, 3 y 4
- Documento oficial que acredite el parentesco, legalizado en el Ministerio de Relaciones Exteriores  (Partida de nacimiento, de matrimonio).
Tasas: 290 Pesos.-
Solicitar cita previa ingresando a www.cgeonline.com.ar
DE CADA DOCUMENTO ORIGINAL DEBERÁ PRESENTARSE UNA FOTOCOPIA
EL VISADO DEBERÁ  RECOGERSE PERSONALMENTE POR EL TITULAR EN EL PLAZO DE UN MES DESDE LA NOTIFICACIÓN DE LA CONCESIÓN.
EL CONSULADO DESCONOCE EL TIEMPO EXACTO QUE TARDA LA RESOLUCION DEL VISADO, POR LO QUE SE RECOMIENDA NO COMPRAR EL PASAJE HASTA QUE SE LE HAYA NOTIFICADO LA CONCESION DEL MISMO

AHHHHHHHHHHHHHHHHHHHHHHHHHHHHHHHHH!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Quienes son FOLTRA vídeo 2/2

Quienes son FOLTRA vídeo 1/2

lunes, 12 de julio de 2010

Bendita llamada

Lunes 12 de Julio de 2010, 7:30 am. Fecha más que importante en nuestro camino, nos acaban de llamar para confirmarnos que estamos dentro de FOLTRA para iniciar tratamiento!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
S nos llamó y nos dijo que se comunicaron con ella de la fundación para avisarle que tanto Ana como nosotros estabamos aceptados, nos dan dos fechas a elección: 4 de Octubre u 11 de Enero, todavía no tomamos la decisión (Ana tampoco, es más todavía no le pude decir) pero me parece que por una cuestión climática será el 4 de Octubre, hubiese estado mejor arrancar en Agosto o Septiembre pero bueh, a caballo regalado no se le miran los dientes!
FELICES!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! (y con mil cosas en la cabeza) 

domingo, 11 de julio de 2010

Se nos hizo la noche.......

El 4 de Julio por la noche llegabamos de la clínica y nos encontramos con una inesperada noticia en la página oficial de FOLTRA

Final de Foltra

Quizás esto llegue en un momento de agotamiento total; quizás sea también producto de la depresión que producen la incomprensión y los ataques sin sentido, y quizás dentro de unos días todo vuelva a la normalidad, pero lo que ahora deseo es que Foltra finalice ya su andadura. Las bases están sentadas, para quien las quiera ver y actuar en consecuencia, por tanto nuestra misión ha terminado. Ojalá que haya otros que la continúen.

Todo empezó en 2002, hace ya 8 largos años. En ese tiempo he tratado de difundir aquello en lo que creía, por mis bases fisiológicas de 40 años de profesor universitario, y mis convicciones personales acerca de que estaba haciendo lo correcto; los resultados clínicos y experimentales lo corroboraban.

En estos años hemos devuelto a la sociedad, trabajo, vida familiar, etc, a más de 100 personas, previamente desahuciadas por los servicios de salud, públicos y privados. Ello nos produjo, me produjo, una gran satisfacción, porque como médico aprendí de mi padre, cirujano de prestiigio, primero, y mi jefe y amigo, el Profesor Don Ramón Dominguez, catedrático de Fisiología, después, que por encima de los protocolos médicos estaba la persona, el paciente. Pero llega un momento en el que uno se siente cansado de luchar contra la ignorancia, la incomprensión, y, quizás la envidia ante lo que en silencio se consigue con sentido común y conocimiento.

A mis 64 años, con 5 operaciones sufridas en 2009 y una en 2010, con graves errores médicos, no quirúrgicos, que pudieron haberme costado la vida y que perdoné sin dudarlo, no puedo ya soportar más dudas, más presiones y más insidias. He dedicado mi vida a la enseñanza en medicina, al hospital y a la investigación. He dedicado mi vida a ayudar a los demás, como mi padre y mi jefe me enseñaron. Más de 20.000 médicos se formaron en la parte que a mí me correspondía enseñarles. Muchos de ellos son hoy Catedráticos de Universidad, Investigadores del CSIC, Jefes de Servicio, pero no puedo ya afrontar el que ahora se dude de qué hago y por qué lo hago. No puedo ya soportar el que desde yba Federación de Daño Cerebral (Fedace) se presente una denuncia contra mí y el Proyecto Foltra, que ha llevado y lleva a inspecciones sin sentido, en vez de intentar conocer la verdad que puede ayudar a muchos. No puedo soportar ya el que se denieguen ensayos clínicos con argumentos propios de escuela primaria. No puedo soportar ya la burocracia que retrasa y retrasa la puesta en marcha de tratamientos beneficiosos. Jamás he cobrado un euro por mi trabajo, al margen de lo que es mi sueldo como Catedrático de Universidad y Jefe Clínico del Hospital. No puedo soportar ya el contestar a cientos de correos diarios pidiendo una ayuda que la sanidad no les da. He atendido solicitudes de muchos países del mundo a través de Internet y he solucionado muchos de estos casos por el mismo medio. Pero no aguanto más. Las bases están sentadas y quien quiera hacer uso de ellas continuará la labor que un día, hace ya 8 años, empezamos. No quiero que se me atribuyan declaraciones en medios que yo no he hecho, y menos aún que se me critique por ello. No quiero que un protocolo de ensayo clínico cuya base médica diseñé yo mismo se tergiverse y malinterprete. No quiero estar saliendo al paso continuamente para aclarar y desmentir. No quiero continuar en un continuo stress provocado por maledicencias y quien sabe qué motivos.

Foltra nació para ayudar, pero es el momento de que me ayude a mí mismo en el tiempo que me quede de vida. Lo siento por los que confiaron y me alegro por los que salieron beneficiados del nacimiento de Foltra, pero mi turno se ha acabado. Confío en que otros cojan el relevo, al menos cuando lean todo lo que ya empieza a publicarse en revistas médicas, que a nosotros no nos permitieron publicar por razones “éticas”.



Jesús Devesa




Catedrático de Fisiología Humana. Facultad de Medicina de Santiago. 


Realmente fué un sacudón anímico tanto para nosotros como para todas las personas que estabamos detrás de este tratamiento, no podía creer que a sólo 8 días de la cita médica todo se desmoronaba y nada podíamos hacer. Por suerte el 5 a la tarde me llegaba la tranquilidad de saber que había sido sólo un mal momento del Dr y que todo iba a seguir funcionando como hasta el momento.
Esta última semana fue muy fuerte por todo el estrés que esto conlleva, tuve ataques de asma nerviosa, picos de presión, hipoglucemia, híperglucemia, evidentemente mi salud esta bastante frágil para soportar estos sacudones pero ya todo se va encaminando de a poco.
Hoy sólo me queda esperar a que mañana tengamos la mejor noticia que podamos estar esperando: que nos acepten como pacientes del tratamiento y que nos den fecha de viaje, a rezar!!!

Habemus comunicación telefónica

El 16 de Junio, en el momento en que terminaba el partido de España contra Suiza (gracias a los españoles que se quedaron mirando el partido y descongestionaron las líneas!!!) pude contactarme con FOLTRA, obviamente que de los nervios se me olvidaron la mitad de las cosas que quería preguntar, pero bueno, hice lo que pude!
Muy amablemente la secretaria me explico un par de detalles, como que lo normal es que el tratamiento dure unos 3 meses pero que yo podía quedarme el tiempo que considere necesario o que bien podía regresar a Argentina y volver cuantas veces quisiera; que no había contraindicaciones al respecto. Me pidió que le acercaran los papeles médicos cuanto antes y así el día 21/6 los papeles ya estaban en manos de la Fundación.
Menos mal que no cancelé el turno del 12/7 porque hasta el día de hoy no me llamaron así que me vino más que bien el As guardado bajo la manga...

Que hacemos mientras esperamos

50 días es demasiado para esperar de brazos cruzados, así que algo tenemos que ir haciendo en el camino.
Comenzamos uniendonos a foros, grupos, contactando gente de cualquier parte que nos puedan ir contando de a poquito de que se trata cada cosa, porque sinceramente no teníamos idea de mucho; sólo nos movía la Esperanza, ahora todo tiene ya un sustento científico que nos ayuda a entender el todo. y cada vez son más las ganas que tenemos de estar ahí!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
En el camino nos enteramos que se puede hacer a distancia, aunque preferimos, por lo menos para una primer instancia, viajar hasta España y que sea el mismo Devesa el que nos guíe en todo lo necesario; siento que esto es algo muy importante y no me siento para nada segura de hacerlo sin su mirada.
Conocí un montón de gente con distintas patalogías, a sus familias a su entorno. Es raro todo, porque hasta el momento ABR me había rodeado de chicos con patologías dispares y sus padres, pero en este caso hay gente de todas las edades y puedo hablar directamente con los afectados para mí es realmente increíble!!
Y se respira en el aire algo muy importante: Confianza! No hay gente que hablé mal del Dr ni de su tratamiento, hasta sus propios colegas lo apoyan, es una muy buena señal.....



Tenemos turno!!!!!

En el camino de la investigación se sumó Ana a los deseos de poder viajar, así que sus papeles viajaron con los míos para la Madre Patria y el día 23 de Mayo recibí esta excelente noticia:

Hola Romiiiiiiiiiiiiiiiiiiii:

          Estoy super contenta!!!!!!!!!!!!!!!!!!!, andá pensando más preguntas que la cita es el 12/07 a las 17.15 hora española SIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIII
IIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIII.
          Como te prometí ayer quería pedir cita telefónica, joder, imposible, ocupado todo el tiempo, el teléfono está super colapsado.
          Por lo tanto decidimos ir personalmente, el madrugador E, mi marido, fué hoy tempranito y VOILÁAAAA. Ya está.
          Vino entristecido por lo que vió, obviamente no es agradable ver a nadie enfermito, pero MUY CONTENTO con la institución, sencilla, porque trabajan con subvención del estado, pero pocos recursos. Pero la calidad humana, el trato, el personal (muchooooo), fisios, administrativos, médicos........ parriba y pabajo, le gustó mucho. El trato personalizado que le dan a los enfermos, por su nombre, con ternura, muy muy lindo, mirá que él es medio roca, bruto en cuanto a sentimientos, entonces que lo impresione me dió a mi muy buena espina. Ayyyyyyyyyyy Romi, cómo desearía que si hay posibilidades, podés hacer el viaje y Connie se pone las pilas...... que se las vamos a poner nosotras en el culete si hace falta (es broma, nooooooooo mentira, es cierto con suavidad pero se las vamos a poner) acá a España los inmigrantes venimos a trabajar, ella también lo vá a tener que hacer y ganarse la Europa.
          Bueno como ves estoy entusiasmadísima, el día que vaya si el médico dice que sí se puede hacer algo por Connie, le beso la picha (pene en español). Hasta entonces rezando y a Dios rompiendole las bolas..........
          Te cuento que mientras Eduardo esperaba escuchó de gente de diferentes y remotos lugares de España, por ejemplo había una señora mamá con un chico ya de veinti tantos que le daba ánimos a otra que recién llegaba diciendole que su hijo después de 10 años de inactividad y su problema (no sé cuál era), con el tratamiento en 15 días ella ya notaba ciertos cambios.
          Para toda la familia muchos besotes desde Galicia - España.

  Bueno, este es el día en que oficialmente nos sentimos dentro del proyecto FOLTRA. Ya somos parte de las cientos de familias que esperan por un turno o por una fecha para empezar su tratamiento!

Y se abrió la oficina de investigaciones....

Automaticamente al leer el mail me metí en la página de FOLTRA para empezar a ver de que se trataba; enorme fue mi sorpresa cuando leí que estaban en Santiago de Compostella. Allí tengo radicada a una amiga del secundario con su familia, así que no habían pasado ni 15 minutos del primer mail informativo cuando yo estaba enviando este mensaje:

Negra te escribo con el corazón en un salto, necesito pedirte algo chico pero inmenso para mí; me acabo de enterar de un médico que esta cerca de donde vivís vos, es el Dr Devesa, su asociación es Foltra y trata a chicos neurólogicos como coni, por lo que leí con excelentes resultados, necesito que me averigües sino es un chanta, que dice la gente de la zona de él. Si esto llega a ser cierto es muy importante para nosotros y cuanto antes estoy viajando allá; pero necesito saber que no sea mentira (lamentablemente esta lleno de chantas que arriesgan la salud de los chicos).
Te dejo un beso enorme, cualquier cosa decime! 

A los 10 minutos estabamos conversando como locas y a las horas me dice lo que yo quería escuchar: una amiga suya tiene a su hijo en tratamiento hace un año y los cambios son tremendos!!!!
Agradezco enormemente a la vida el haberme dado cuenta lo que significa la verdadera amistad, pasaron más de 10 años de la última vez q nos vimos y sn embargo la ayuda, el interés y el afecto siguen ahí intactos. Gracias guapetona!!!!!!!

El primer mail, el disparador

Dentro del foro de ABR, ya habíamos recibido en distintas ocasiones noticias sobre tratamientos que utilizaban hormonas de crecimietno en chicos con PC, habíamos investigado sobre un centro de México pero no nos cerraba la idea así que abandonamos el tema ahí; hasta que llego este mail:


Saludos a todos los padres que tienen niños con problemas cerebrales,
Yo soy M de L, de Venezuela, tengo un hijo que nacio a los cinco meses de gestacion, asi que ya saben todo lo que padece.
Tiene gastroctomia, dice cuatro o cinco palabras, no camina, tiene ya 10 años y esto fue una gran lucha.
les comento esto para decirles que el mes pasado me he enterado de como se pueden curar totalmente, sin necesidad de pasar por tantas terapias.
En España existe un doctor que se llama Dr. Devesa y ha descubierto el tratamiento indicado para estos niños incluyendo personas en coma, y con problemas de medula que no pueden caminar.
Yo los sigo a todos ustedes porque me queria inscribir en abr pero no lo pudieron hacer aqui en Venezuela.
Metanse en Google y pongan Proyecto Foltran y se enteraran como curan a las personas en cuestion de uno a varios meses dependiendo del problema y salen caminando.  Mi cita es el 20 de Septiembre. Cualquir informacion me pueden contactar en mi correo. Yo no se mucho de computadora, por eso me meti en este correo, espero que les llegue a todos la informacion.
La esperanza es lo ultimo que se pierde. Yo le puse a mi hijo Celulas Madre Autologas con factores de crecimiento y mejoro en varios aspectos pero le falta mucho.
Averiguen en lo que les conte y creo que esto es punto final para todos estos sufrimientos.
Muchos cariños

En un principio me pareció una publicidad de las que estan llenos los foros, gente buscando aprovecharse de la desesperación de los enfermos y sus familias y llenarse los bolsillos a costa de ellos. Pero había que averiguar...

Los motivos

Como la memoria suele ser frágil quiero llevar un diario de todo lo que respecta a nuestro viaje a FOLTRA, en Cacheiras; España.
Es probablemente el tratamiento que más esperanzas me trajo en lo que respecta a la rehabilitación de mi hija y al que mas Fé le tengo. Mañana, lunes 12 de Julio de 2010 tengo cita médica a la distancia con el Dr Devesa, vamos a intentar ponernos al día a partir de hoy...