Llevamos 18 días en España, 11 días de que tendríamos que haber empezado el tratamiento. Todavía no pudimos iniciar.
El 30/9 nos presentamos en Foltra para conocer y que alguien nos explicara como hacer el 4, fecha en la que teníamos inicio. Después de esperar 3 hs a quien en teoría iba a bajar a explicarnos nos fuimos, considerando que estarían muy ocupados, es realmente impresionante verlos subir y bajar constantemente trabajando, de eso si que doy fe.
El 4/10 nos presentamos a las 11, como habíamos quedado 3 meses atrás y como habíamos confirmado 10 días antes. Vuelta a mirarnos con cara de que hacen acá ustedes... a las 12 baja una terapista para indicarnos que estemos al otro día a las 10:15 para iniciar terapia grupal y que ese día el dr no nos iba a poder ver ya que estaba enfermo.
El 5 iniciamos terapia grupal, una mezcla de est temprana, est visual, kine y reflexologia; la hacemos junto a otros padres y nenes de edades similares. Ese día tampoco tuvimos valoración con el dr, pero pudimos hablar con su mujer, lo único que nos dijo y textualmente: "No se cuando los va a evaluar, el 5, el 15 o el 20, no lo se" y se termino la conversacion. El 5 y el 15 ya pasaron, por ahí tenemos suerte el 20! jajaj
El 8 tuvimos evaluación gral con una terapista, por primera vez Coni siguió una luz con la mirada, nos dijo que en cuanto iniciemos la terapia hormonal y estimulemos muy rápido ella iba a poder fijar la vista y seguir los objetos, los que me conocen saben que eso es lo que mas deseo que la enana pueda hacer, ojala sea cierto! Esta terapista nos dijo que en ese momento iba a ir a pedir a administración que nos den hora de fisio y logopeda, que el día miércoles 13 le preguntaramos al administrativo por nuestros horarios, ese día Coni estuvo con fiebre así que ayer fuimos a preguntar por los nuevos turnos, la respuesta fue: " a mi nadie me dijo nada". Realmente sino fuera por el apoyo que recibí ayer, muy seguramente hoy estaría en el aeropuerto cambiando las fechas de los pasajes.
Ayer estuvimos desde las 10 am en la fundacion, como casi todos los días, para ver si era el día en que por fin pudieramos tener evaluacion con el dr, a las 12:30 nos dicen que no, que tampoco ayer iba a ir. Se ve que mi cara se transformo muy mal, porque el sr a cargo de las entrevistas nos dijo que ya le daba vergüenza a el decirnos todos los días que no y que esa misma tarde nos iba a dar una solución, que el nos llamaba. Ayer a la tarde nos llamo para decirnos que estuviésemos hoy a las 12, que nos iba a ver el dr o en su defecto su esposa.
Ahí estuvimos y ahí estaba la esposa que, con todo respeto, no era a quien esperaba; pero bueno si sirve para poder arrancar..... Poco mas que atacada me sentí en un primer momento, fue entrar y que me dijera: "yo ya te dije como eran las cosas", recuerdo que lo único que me dijo era que no sabia cuando me iba a ver el dr, solo eso. Obviamente que me porfió y recontraporfio que ella me había explicado. Era estar hablando con un muro que no entraba en razones y diciendo cosas completamente retrucables constantemente. Por ejemplo: cuando le explico que como mucho voy a poder estar legalmente acá 6 meses me dijo que pensaba hacer cuando pasaran esos 6 meses y me tenga que volver, le dije que la idea es seguir el tratamiento a distancia, me dijo que eso era imposible, quien conoce el tratamiento y leyó la pagina sabe que hay por lo menos 2 casos argentinos haciéndolo a distancia.
Cuando le digo que nos dieron turno para el 4 de octubre, otra vez diciendo que eso era imposible, vuelta a dar nombre y apellido de quien nos dio ese turno y dando el mail que nos envió el dr.
Me dice que el tratamiento hormonal arranca cuando el dr tenga todas las evaluaciones de las distintas terapias en la mano, alguien que me explique entonces como hacen quienes arrancan con la hormona el segundo día, yo no lo entiendo.
Mas me dolió escuchar a la persona que tuvo su entrevista después de nosotros, un matrimonio grande, el marido tuvo un infarto hace un tiempo y esta en silla de ruedas, habla, se hace entender bien, solo que esta inmovilizado. La esposa del dr le dijo lo mismo que a nosotros, de la misma manera solo que añadió algo: "sino les gusta, vayanse". Decirle eso a una persona afectada, que esta buscando una posibilidad en su vida, que deja a toda su familia lejos para poder volver a ser quien alguna vez fue, no tiene sentido, es a mi modo realmente inhumano.
No me quedan dudas que estar acá vale la pena, pero el desgaste emocional es mucho. Por Coni dejo mi vida acá, no me importa. Solo que no puedo entender este manejo, me parece malo no solo para ellos como médicos, para los pacientes y su familia también. Ojala que el dr aparezca pronto, se que el no es así, lo comprobe muchas veces, pero entiendo que el solo no pueda y tenga que delegar, tal vez a las personas incorrectas o con modos incorrectos o hasta incluso, insuficientes.
